Sanità, Ucb e Altems: "Partecipata per Ssn equo, efficiente e sostenibile"

Promuovere un Ssn più equo, sostenibile e vicino ai bisogni reali delle persone attraverso il coinvolgimento diretto dei cittadini e delle associazioni di pazienti. Con questo obiettivo, il 30 ottobre si è svolta a Roma la tavola rotonda 'Sanità partecipata', promossa da Ucb e dall'Alta Scuola di economia e management dei sistemi sanitari (Altems) dell'università Cattolica, che ha riunito rappresentanti delle istituzioni, società scientifiche, associazioni di pazienti e attori del mondo sanitario. L'iniziativa - riporta una nota - ha voluto offrire uno spazio di riflessione sul valore della partecipazione come leva per ripensare la governance della salute pubblica dal punto di vista etico, sociale, clinico ed economico. Coinvolgere i cittadini significa riconoscere il loro ruolo di partner nei processi decisionali e orientare le risorse su ciò che genera valore per la persona.

"La partecipazione e l'equità - ha detto Teresa Petrangolini, direttrice del Patient Advocacy Lab di Altems - sono due dimensioni che si sostengono a vicenda. La partecipazione garantisce equità permettendo di individuare e affrontare barriere di accesso che spesso non emergono nei dati amministrativi: costi indiretti, tempi di attesa, difficoltà logistiche, disuguaglianze culturali e digitali. Il lavoro iniziato oggi è un punto di inizio che vedrà la raccolta sistematica degli spunti raccolti in un documento, i cui contenuti saranno diffusi in un secondo incontro pubblico".

A fare da cornice a questa riflessione - spiegano i promotori del confronto - è il profondo cambiamento che sta interessando il quadro normativo e istituzionale, sia in Italia che in Europa. La legge di Bilancio 2025 ha istituito il Registro unico delle associazioni di pazienti (Ruas), primo passo verso un riconoscimento formale della rappresentanza civica nei processi decisionali. Parallelamente, il disegno di legge n. 853 introduce la possibilità di una partecipazione regolata delle associazioni di cittadini e persone malate ai tavoli di consultazione in materia di salute. Sul fronte europeo, l'entrata in vigore del Regolamento Hta integra in modo strutturale la voce dei pazienti. In questo solco Francesco Saverio Mennini, direttore generale della Programmazione sanitaria del ministero della Salute, ha ribadito come, "in linea con le recenti riforme, occorra passare sempre più da un sistema che consulta i cittadini a uno che li include nella costruzione del senso delle politiche pubbliche, confermando il grande impegno del ministero su questo fronte".

Un altro tema di confronto è stata l'assistenza territoriale. Il Dm 77/2022 - ricorda la nota - ha introdotto un modello fondato sulla prossimità e sulla costruzione delle Case della comunità, nelle quali la partecipazione dei cittadini diventa condizione essenziale per tradurre i principi in prassi organizzative efficaci. Le linee guida di Agenas del dicembre 2023 rappresentano un punto di riferimento concreto, indicando modalità operative per coinvolgere pazienti, caregiver e associazioni dalla fase di progettazione fino alla valutazione dei servizi. La co-progettazione e la co-produzione diventano così esempi virtuosi di un modo nuovo di intendere la sanità pubblica: non più servizi pensati 'per' le persone, ma servizi costruiti 'con' le persone, nel segno della corresponsabilità e della fiducia. "La co-progettazione può fare la differenza su più fronti - il commento di Americo Cicchetti, commissario Agenas - Gli indicatori Patient reported outcomes (Pros) e i Patient reported experience measures (Prems), sono straordinari strumenti per valutare l'efficacia dei Pdta e delle reti cliniche, all'interno del nuovo Dm 70. Solo ascoltando sistematicamente la voce delle persone nei percorsi di cura possiamo capire se i modelli funzionano, se rispondono ai bisogni reali e se riducono le disuguaglianze territoriali".

Nel corso della tavola rotonda si è inoltre sottolineata la necessità che le istituzioni sviluppino una maggiore capacità di ascolto e di dialogo, e che le associazioni siano sostenute in percorsi di formazione e accrescimento delle competenze, affinché la loro rappresentanza sia sempre più efficace. Valeria Corazza (presidente Apiafco), Antonella Celano (presidente Apmarr), Silvia Tonolo (presidente Anmar) e Sabrina Nardi (consigliera Salutequità) concordano su tre punti: co-progettare Pdta e campagne su prevenzione e cronicità; misurare sistematicamente Pro/Prem per orientare risorse e accountability; abbattere i drop-out con soluzioni organizzative e digitali davvero accessibili. Non 'testimonianze', ma contributi autorevoli, per ottenere qualità, equità e sostenibilità delle scelte.

"In un sistema sanitario che aspira a essere equo, efficiente e sostenibile - ha rimarcato il Gm di Ucb, Federico Chinni - il coinvolgimento attivo dei pazienti è fondamentale. La loro esperienza diretta rappresenta una competenza preziosa, capace di offrire benefici concreti: maggiore equità nell'accesso, sostenibilità dei percorsi assistenziali e qualità delle cure. In Ucb Pharma siamo convinti che questo metodo, che chiamiamo 'connecting healthcare', sia quello giusto per realizzare la nostra mission e migliorare la vita delle persone con patologie croniche, attraverso lo sviluppo di terapie mirate e la co-progettazione di modelli di cura più vicini ai bisogni reali". Con questa iniziativa, Ucb e Altems - conclude la nota - hanno voluto promuovere un passaggio culturale: dalla partecipazione come consultazione episodica alla partecipazione come componente stabile della governance sanitaria.