Sanità, pazienti reumatici: "Avviare nuovo dialogo con tutte le Regioni"

Bisogna avviare un nuovo e continuativo dialogo tra i rappresentanti dei pazienti reumatici e delle istituzioni locali. E’ necessario quanto prima trovare nuove soluzioni a vantaggio dell’intera collettività. Va risolto il duplice problema di garantire sempre la continuità terapeutica al malato e la libertà prescrittiva del clinico specialista. E’ questo il messaggio emerso nei giorni scorsi durante un convegno nazionale alla Camera dei Deputati organizzato da Anamr OdV (Associazione nazionale Malati Reumatici). L’evento è stato organizzato per festeggiare i 40 anni dell’Associazione e in concomitanza con la Giornata Mondiale del Malato Reumatico che si celebra ogni anno il 12 ottobre.

"E’ giunto il momento di lavorare in modo diverso con le Regioni e già esistono delle sedi istituzionali opportune - ha sottolineato Silvia Tonolo, presidente Anamr OdV -. Per esempio, a livello nazionale c’è da tempo la Conferenza Stato-Regioni e di recente è stato istituito il Tavolo tecnico Aifa-Regioni per un confronto continuativo su accesso ai farmaci e rimborsabilità. Anche in molti enti locali sono attivi e presenti tavoli per risolvere problematiche legate alla reale disponibilità di terapie e trattamenti. In tutte queste sedi di confronto e di lavoro serve però un maggiore coinvolgimento dei rappresentanti dei pazienti e quindi delle Associazioni come Anmar. Sono 21 i sistemi sanitari attivi in Italia e tutti i malati dovrebbero avere gli stessi diritti e le medesime opportunità. Tuttavia si segnalano ancora forti difficoltà e differenze territoriali nell’accesso alle terapie e, più in generale, ad alcune prestazioni sanitarie. Le problematiche e le esigenze dei malati vanno ascoltate e recepite da tutte le Istituzioni. E’ quanto vogliamo ribadire con forza in occasione del nostro 40° compleanno".

"Per lungo tempo la reumatologia non ha potuto avvalersi di terapie specifiche e noi, specialisti e malati, abbiamo per anni dovuto accontentarci di utilizzare trattamenti ideati per la cura di altre patologie - ha detto Mauro Galeazzi, responsabile scientifico dell’Osservatorio Capire -. Tutto è cambiato a inizio anni 2000 con l’introduzione dei farmaci biologici, e successivamente degli anti jak che hanno rivoluzionato la pratica clinica e la vita di milioni di persone in tutto il mondo. Fu solo a causa dei loro elevati prezzi che le Istituzioni Sanitarie si accorsero della esistenza di questa tipologia di malati, fino ad allora sconosciuti, soltanto perché questi malati diventavano un costo. Tuttavia va ricordato quanto le terapie innovative abbiano determinato grandi e indubbi vantaggi; è stato possibile infatti introdurre, e rendere operativo, anche in reumatologia, il concetto e la pratica della medicina personalizzata per ottenere l’obiettivo universalmente accettato della remissione prolungata della malattia, con blocco della progressione del danno che si traduce a sua volta nell’abbattimento dei costi diretti e indiretti legati alla disabilità".

"Purtroppo per molti anni - ha aggiunto Galeazzi - con l’entrata dell’uso delle gare per la scelta del farmaco, ci siamo dovuti, malati e medici, accontentare di dover prescrivere il farmaco meno costoso piuttosto che quello più efficace con perdita di molti dei vantaggi, sia clinici che economici, che avremmo potuto avere sui tempi più lunghi. Naturalmente l’aver istituito, a lato di Anamr, anche l’osservatorio Capire di cui mi onoro di far parte, in cui ci si è potuto confrontare tra malati, giuristi ed esperti clinici, ha consentito di contenere i danni che una gestione del tutto inappropriata delle vere necessità dei malati reumatologici e degli specialisti che li seguono, avrebbero potuto procurare, sia in termini clinici che economici".

"Come Commissione Affari Sociali crediamo fortemente al rapporto prolifico con le Associazioni di pazienti - ha poi sostenuto Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione Affari sociali della Camera -. Le abbiamo, infatti, accolte e ascoltate in numerose audizioni alla Camera e lo scorso anno abbiamo stabilito anche per legge le procedure per regolare il dialogo tra istituzioni pubbliche e rappresentanti dei malati. Ci stiamo così adeguando a norme già esistenti in molti altri Paesi Occidentali. Stiamo andando sempre di più verso la medicina personalizzata e sta diventando perciò imprescindibile il rapporto costante con chi vive direttamente e sulla propria pelle le principali patologie".

"Anche le farmacie di comunità rappresentano un punto di riferimento per tutti i pazienti cronici reumatici - ha evidenziato Claudia Pietropoli, consigliere nazionale di Federfarma -. Da anni abbiamo deciso di ascoltare le richieste che ci arrivano da parte delle Associazioni e siamo ora in grado di comprendere le loro reali esigenze. Continueremo a sostenere Anmar perché fin dall’inizio della sua storia ha stabilito un rapporto privilegiato con la filiera dei farmacisti italiani. La nostra è una rete importante e che può vantare oltre 19mila farmacie attive sull’intero territorio nazionale anche nei comuni più piccoli, rurali e periferici. Una presenza capillare che può essere sfruttata nell’interesse di tutti gli attori coinvolti nella gestione dei malati reumatici".

"In Italia uno dei problemi dell’assistenza socio-sanitaria è la scarsità di medici reumatologici - ha concluso Donatella Fiore, Direttrice Uosd di Reumatologia, S. Spirito - Nuovo Regina Margherita, e delegata Crei (Collegio reumatologi italiani) -. Manca soprattutto una rete di medicina territoriale in grado di collegare le attività degli ospedali che spesso sono strutture sanitarie di alto livello e nelle quali lavorano ottimi professionisti. Un’altra criticità sono le liste d’attesa troppo lunghe per avere una visita reumatologica e poter così fare prevenzione, ottenere una diagnosi precoce ed evitare disabilità permanenti. Per elargire i piani terapeutici la telemedicina può essere uno strumento utile e potrebbe aiutare anche per controlli a distanza con malati che hanno già avuto una prima visita in presenza".