Lipedema: diete, trattamenti e psicologia per contrastare la patologia confusa con l'obesità

Viene spesso confusa con l'obesità, ma questa patologia che affligge milioni di persone, soprattutto donne, ha altre origini e altri rimedi. Si chiama lipedema e fino all'8 novembre 800 esperti di tutti i Paesi si ritrovano a Roma per confrontarsi in un congresso mondiale.

Una malattia invisibile che porta frustrazione

Il lipedema è una patologia cronica e progressiva del tessuto adiposo sottocutaneo che provoca accumuli anomali di grasso, principalmente su fianchi, cosce, gambe e talvolta braccia. Colpisce circa il 10% della popolazione femminile mondiale (meno dell'1% degli uomini), eppure rimane largamente sotto diagnosticata. A differenza del sovrappeso o dell'accumulo di cellulite presenta caratteristiche distintive come dolore alla palpazione, sensazione di pesantezza agli arti e facilità a sviluppare lividi. Descritta per la prima volta nel 1940, è stata riconosciuta ufficialmente dall'Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2018, ricevendo un proprio codice nell'ICD-11, il sistema di classificazione internazionale delle malattie. «Il lipedema è una malattia a sé stante, non c'entra nulla con l'obesità e viene molto spesso scambiata per il linfedema», spiega Sandro Michelini, presidente del Lipedema World Congress, dirigente medico dell'Ospedale San Giovanni Battista di Roma e tra gli autori della scoperta del AKR1C1 come primo gene mutato associato al lipedema. «La confusione diagnostica può avere conseguenze gravi - avverte Michelini -. Ancora oggi c'è qualcuno che opera e fa anastomosi linfatico-venose con la speranza che il lipedema possa migliorare. Invece, spesso, fa solo un danno…». C'è un altro aspetto delicato a cui si dedica l'associazione LIO - Lipedema Italia Onlus, il supporto psicologico: «Molte pazienti vivono anni di frustrazione e sconforto, non riuscendo a ottenere risultati nonostante diete restrittive e allenamenti intensi, spesso senza essere prese sul serio nemmeno dai professionisti sanitari».

I segni distintivi e l'ereditarietà

La malattia si manifesta tipicamente durante i cambiamenti ormonali: pubertà, gravidanza o menopausa. Il segno diagnostico più importante è il cosiddetto “cuff sign” o “segno del polsino”: l'accumulo adiposo che parte al di sopra della caviglia o del polso, come una sorta di gradino, mentre i piedi e le mani rimangono sgonfi. «Il piede e la mano sono sempre risparmiati. Questo è il segno distintivo che contraddistingue il lipedema dagli altri disturbi», precisa il presidente del congresso. Una svolta importante arriva dalla ricerca genetica. «Abbiamo scoperto che è una malattia ereditaria in cui anche l'uomo trasmette ma non ammala. Per cui, quando si va a interrogare la paziente, bisogna chiedere se quadri del genere erano già presenti nelle figure femminili sia della famiglia paterna che della famiglia materna. E la prossima novità a cui stiamo lavorando è l'identificazione di microRNA nei tessuti malati per diagnosi ancora più precise».

Il “trucco” del cucchiaino di aceto di mele

Al netto della particolarità della patologia, sul fronte nutrizionale, «la dieta chetogenica risponde bene in queste masse, anche se non può essere fatta per lunghi periodi. Va fatta per qualche mese sotto controllo medico, poi si passa a una low carb e a diete antinfiammatorie», spiega Michelini. Tra gli alimenti da evitare: «Dadi da brodo, soia e molti cibi confezionati che contengono glutammato». Utile invece «in previsione di pasti ricchi di amidi, l'assunzione di un cucchiaino di aceto di mele, perché contrasta l'assorbimento dei carboidrati». L'attività fisica va calibrata: «Deve essere fatta con intensità medio-bassa perché sennò si rischia un doloroso gonfiore degli arti inferiori», avverte l'esperto. Fondamentale anche la compressione elastica tramite bendaggi linfologici o calze graduate.

Farmaci e chirurgia: prospettive e cautele

Sul fronte farmacologico si stanno studiando gli agonisti del GLP-1, i farmaci che stanno rivoluzionando la lotta all'obesità. «Sicuramente hanno qualche efficacia, ma sono stati segnalati alcuni effetti collaterali. È una strada interessante ma ancora da approfondire per quanto riguarda il trattamento del lipedema». Per i casi più gravi, «la chirurgia del lipedema è, al momento, l'unica soluzione, soprattutto quando c'è dolore. Ed è indicata anche nei giovani. Ci sono molte tecniche, due funzionano meglio: la PAL e la WAL, Power Assisted Liposuction e Water Assisted Liposuction», spiega il presidente del congresso. L'avvertenza è però chiara: «Sono interventi che devono essere fatti da chi conosce la malattia e in strutture dedicate, perché si rischiano soluzioni parziali e inefficaci e dopo sei mesi la paziente è tornata al punto di partenza…».