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Poi c’è il tema del passaggio all’età adulta
Questo è un altro elemento critico sia per la cosiddetta “transizione” dalle strutture per i minori a quelle per gli adulti - su cui ci sono ancora esperienze limitate a singole Asl senza un coordinamento su larga scala - sia perché molte psichiatrie per adulti fanno ancora fatica a gestire persone autistiche come si dovrebbe, e cioè supervisionando il progetto di vita e garantendo interventi terapeutici.
Al Bambino Gesù, davanti a un paziente di 17 anni che una volta maggiorenne avrà bisogno del servizio di assistenza per adulti, contattiamo la Asl, proponiamo degli incontri con la famiglia, lo psichiatra dell’età adulta e il neuropsichiatra infantile. L’obiettivo è che questo passaggio sia garantito da una reale continuità di cura. Poi è chiaro che c’è territorio e territorio: ci sono realtà molto diversificate anche nelle Regioni dove i servizi sono migliori come Lombardia, Toscana, Lazio, parte dell’Emilia Romagna e del Piemonte. Capita purtroppo che la famiglia si trovi “con il cerino in mano”, non più seguita dal centro pediatrico e senza un supporto di natura diversa. C’è una grande responsabilità in capo alle Regioni e purtroppo anche in questo caso le aree più scoperte sono il Meridione e le isole, in grave sofferenza. Ma va sottolineato che solo in un contesto di rete si può facilitare l’inserimento di un adulto con autismo, dalle relazioni alla socialità fino al mondo del lavoro. Non possiamo più lavorare per compartimenti stagni: l’autismo è una condizione della persona, che va affrontata nella sua totalità.
Intanto voi avete l’onere e l’onore delle diagnosi precoci e degli interventi evidence-based
Innanzitutto, non tutti i trattamenti sono appropriati per tutti: vanno individualizzati e modificati in base all’età. Nella quasi totalità dei casi, la realtà è ben diversa: un bambino autistico preso in carico da una Asl, inizia con psicomotricità e logopedia e spesso le porta avanti anche in età più avanzata, per cui non ci sono dati di evidenza. Per lo stesso metodo Aba, che non è una terapia ma un’analisi del comportamento da cui deriva una serie di trattamenti possibili, abbiamo dati di efficacia solo fino ai sei anni. Negli anni successivi abbiamo invece evidenze per le “social skills”, cioè per il lavoro sulle autonomie. Sono le esperienze che il bambino fa nel suo contesto di vita, quindi, a fare la differenza.
Tutto questo è ancora poco conosciuto?
L’indicazione è di attuare con rigore i trattamenti, evitando libere interpretazioni. In generale, molte Asl riciclano gli operatori applicando trattamenti, senza una formazione specifica. Un fenomeno tanto più evidente nel privato: ormai l’autismo è un business e molti operatori si improvvisano dopo corsi Aba di un weekend. Il consiglio alle famiglie è di rivolgersi a centri altamente qualificati.
Sempre che li trovino
In effetti sono pochi e in grandi città, mentre i genitori spesso sono costretti ad adattarsi alle circostanze. Oggi però di passi avanti ne abbiamo fatti: conosciamo il ventaglio di trattamenti che si possono proporre, inclusa la terapia mediata dai genitori - che diventano degli “educatori esperti” - su cui abbiamo dati di efficacia. C’è un grande problema di formazione ma anche di evoluzione e di organizzazione. Non servirebbero grandi investimenti. Eppure si continua a operare con modelli vecchi, sganciati dall’evidenza e agganciati invece alla ritualità dell’attività che si è sempre messa in campo, senza aggiornamenti. E’ come curare il cancro o l’Aids con gli stessi farmaci che avevo a disposizione vent’anni fa.
Tutto questo quanto impatta sulle famiglie?
Fare un trattamento non efficace non dà risposte in termini di miglioramenti. Sono interventi che lasciano il tempo che trovano, pur magari non danneggiando il bambino. Ma è chiaro che meglio li curiamo da piccoli, minore sarà l’impatto anche in termini di comorbidità da adulti, con un beneficio per la società e per la sostenibilità del Servizio sanitario.
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